PRIČE IZ KOMŠILUKA: Život sa invaliditetom
Život sa invaliditetom nije lak, ali uz poštovanje zakona i pravilnika koji se odnose na ovu populaciju, uz širenje svesti o vrstama invaliditeta sa kojima se svakodnevno susrećemo u svom okruženju, te uz podršku lokalne zajednice, i osobe sa invaliditetom mogu živeti lep i kvalitetan život.
Uloga roditelja za decu sa invaliditetom od presudnog je značaja za njih. S tim u vezi, razgovarali smo sa Anom Pavlović iz Apatina, majkom dvanaestogodišnje Tare, a koja ima dijagnozu farmakorezistentne epilepsije.
"Tara ima svakodnevne epi napade, čak i pored terapije, i to je ono što mi kao roditelju najteže pada. Ona ide u 5. razred specijalne skole u Somboru. Zbog dijagnoze koju ima, zaostaje za svojim vrsnjacima, ali je umiljata kao svako drugo dete, ponekad tvrdoglava, obožava loptu, decu, muziku… Jedino joj ne prija gužva i buka. Suprug i ja smo najviše sa njom. Deda takođe puno pomaže, kao i asistent", saznajemo od Ane.
Kako nam je otkrila, dešava se da primeti neprimerene poglede okoline, ali se trudi da ih ignoriše, jer je svesna činjenice da ljudi zapravo jako malo znaju ili ne znaju gotovo ništa o Tarinoj dijagnozi. Zato je po njoj od izuzetne važnosti da se konstantno govori o problemima sa kojima se susreću osobe sa invaliditetom, da, ukoliko ne znamo kako da se postavimo, pitamo, da ne okrećemo glavu…
Kada je Apatinka Aleksandra Marić u pitanju, majka desetogodišnjeg Veljka koji ima dijagnozu netipičnog autizma i epilepsije, najteže joj je bilo prihvatiti dijagnozu, a problem je primetila još kad je Veljko bio beba.
"Teško je bilo prihvatiti dijagnozu, posebno kad je tako teška i znaš da je za ceo život. Prošla sam sve faze prihvatanja, od ljutnje, besa, negiranja, tuge i na kraju prihvatanja. Velika podrška i oslonac su mi bili moja porodica i prijatelji, koji su na neki način zajedno sa mnom prolazili kroz Veljkovu borbu", priča Aleksandra i dodaje da je Veljka okolina lepo prihvatila.
Marićeva ističe da spada u grupu roditelja koji svima u svojoj okolini priča o autizmu, svoje dete svuda vodi sa sobom i ljudi su na njega navikli.
"Autizam je danas, nažalost, toliko čest, da gotovo svako poznaje nekog sa tim problemom. Da bi nama roditeljima bilo lakše, potrebno je što više edukovati vaspitače, učitelje i roditelje, sve one koji na bilo koji način utiču na vaspitanje tipične dece, kako bi bilo što manje diskriminacije osoba sa invaliditetom. Takođe ih treba uključivati u sve aspekte zajednice, koliko su u mogućnosti, obezbediti porodicama adekvatnu pomoć, lične pratioce i personalne asistente", izjavila je Veljkova mama i dodala da su svi ovi razlozi koje je navela bili njen pokretač za osnivanje Udruženja dobročinitelja “Mali Princ” iz Apatina, a koje je upravo oformljeno s ciljem podrške oboleloj deci, osobama sa invaliditetom, retkim bolestima, te socijalno ugroženim kategorijama, kao i radi unapređenja prava i položaja osoba sa invaliditetom i podrške njihovim porodicama.
Milan Grahovac iz Sombora, a koji ima dijagnozu ahondroplazije, pružio je maksimalnu podršku novoosnovanom UD “Mali Princ” iz Apatina, prvenstveno ih savetujući, s obzirom na dugogodišnje iskustvo koje ima kao predsednik Pokreta malih ljudi Srbije.
Iz njegovog ugla, priča je malo drugačija nego iz ugla roditelja. Kako nam je rekao, negde u najranijem periodu svog života postao je svestan da se razlikuje od drugih.
"Bila je to otprilike četvrta ili peta godina mog života, mada negde u drugoj sam imao jednu hirušku intervenciju na levoj potkolenici i već tada mi nije bilo jasno zašto moram da imam šipku, zašto moram da ležim u krevetu", priča Grahovac.
Prema Milanovom mišljenju, svako ko je na neki način drugačiji, oseti neki vrstu nelagode od strane okoline, od upiranja prstom do raznoraznih neprimerenih komentara.
"Tad kao detetu najviše me je pogađala činjenica da zaostajem u fizičkom razvoju od svojih drugara i da neću moći sa njima da treniram fudbal. U periodu puberteta, prvih ljubavi, srednje škole i faksa, mi je najteže padalo to što, bez obzira koliko se trudio, bio posvećen svojim simpatijama, u većini slučajeva bih nailazio na armirani zid predrasuda i stereotipa od strane tih žena. Trebalo mi je dosta vremena da naučim da živim sa tim", podelio je Milan sa nama.
Kako saznajemo od njega, najjači oslonac mu je tokom života porodica, a najveću zahvalnost što je danas postao to jeste duguje svojoj rođenoj sestri.
Milan Grahovac apeluje na sve lokalne zajednice da za početak ispoštuju sve usvojene zakone i pravilnike koje se tiču populacije osoba sa invaliditetom, a na osnovu toga se može dalje unapređivati život ove kategorije stanovništva.
"Svedoci smo kontinuirane diskriminacije osoba sa invaliditetom, retkim bolestima i intelektualnim poteškoćama. Malo je mesta u Srbiji koja imaju usvojen LAP za osobe sa invaliditetom, a i ako ga imaju, gotovo da se i ne sprovodi. Кod nas se slabo radi na širenju svesti da svaka, uslovno rečeno zdrava osoba, može danas sutra da postane osoba sa invalidetom, te da je populacije osoba sa invaliditetom u društvu oko 10%", zaključuje naš sagovornik iz Sombora.
Današnjom “Pričom iz komšiluka” imali smo za cilj da bolje upoznamo osobe sa invaliditetom, da razumemo njihove potrebe, te da, u skladu sa tim, i sami doprinesemo unapređenju njihovih života, i iskreno se nadamo da smo njome makar malo uspeli da skrenemo pažnju javnosti na svakodnevne probleme sa kojima se susreću ove kategorije stanovništva.
